Кэтлин Уилсон

Страна: США
Возраст: 50
Профессия: Президент-основатель MSWorld, Inc
Тип РС: рецидивирующе-ремитирующий
Диагноз поставлен: 1988


Мне поставили диагноз РС в 1988 после внезапной потери зрения на оба глаза. В то время мне было тридцать, я занималась искусством, и чувствовала огромный страх и панику от мысли, что никогда не смогу снова видеть.

Это было серьезным случаем в моей жизни, потому что раньше я никогда не была "больна", кроме ежегодных простуд и сезонного гриппа. Возможно, по этой причине мой внутренний голос и личные убеждения обещали полное выздоровление. На это потребовался год, но я действительно восстановилась и находилась в ремиссии до 1995. Находясь в ремиссии, я возвратилась к своей жизни, путешествиям, занятиям искусством и, по правде говоря, около одного года, я думала, что это больше никогда не случится.

Тогда, в 1995, когда я жила в Афинах, в Греции, у меня была изменившая мою жизнь вспышка болезни. Я была потрясена и испугана, потому что, на сей раз, это было не зрение, а нарастающая слабость и паралич по всей правой стороне, что продолжалось более месяца. Я продолжала надеяться, что ухудшение прекратится, но после многих падений и медленного прогрессирования новых симптомов, надежда на полное восстановление оставила меня. Мне было нужно лечение, и на этот раз я знала, что это – РС – то, что, я думала, ушло, чтобы никогда не возвращаться.

Я прилетела домой в США, где я испытала глубокое чувство изоляции, оставлявшей позади мою жизнь в Афинах. Без моих друзей, чтобы поделиться моими проблемами и ответить на вопросы об РС, я была потеряна. Хотя у меня замечательная семья и много друзей, я знала, что должны быть другие, испытывающие то же, что и я. Я не могла посещать традиционные встречи группы поддержки, так что я купила компьютер, подключилась и начала искать в онлайне. Мне было нужно связаться с другими, оказавшимися перед этой болезнью, чтобы прекратить то ужасное чувство изоляции, даже, несмотря на то, что я была в центре любящей семьи и близких друзей.

В 1995 Интернет был относительно плохо знаком с идеей онлайн групп поддержки. Однако, я нашла несколько, но для людей не с РС, а с другими состояниями. Я поняла, что формат не только совершенен для того, чтобы объединять людей, но и что он поддерживает людей с одинаковым заболеванием, помогающих друг другу противостоять и понимать это заболевание. Я чувствовала себя немного лучше, остановив прогрессирование, и я начала немного восстанавливаться после ухудшения. Рецидивирующе-ремитирующий РС – так его назвали доктора; а я, только, хотела сделать все, что я могу, чтобы чувствовать себя лучше.

Я быстро изучила, как создать чат, и летом 1996 я открыла MSChat – Чат РС. Он превратился в MSWorld (Мир РС) – сообщество онлайн, которое стремится прекратить изоляцию, которую чувствуют люди, когда получают диагноз РС. В течение нашего самого первого чата, в режиме реального времени, я узнала, что это было точно то, что мне было нужно: поддержка и информация от других, переживающих то же самое. Это и сегодня – подарок: на 12-ом году своего существования членство выросло из горстки в более чем 20 000 членов по всему миру, регистрируя, в среднем, 40 новых членов в день.

Я верю, что MSWorld обязан своим успехом, частично, моему образованию и профессиональной подготовке, но и тому, что он отвечает основной личной потребности чувствовать поддержку остальных, разделяющих те же самые опасения и окруженных неизвестностью, связанной с РС. Это – проблема, но она становится менее пугающей, когда говоришь с другими об их успехах, неудачах и находках. И даже о таких простых вещах, как: “Надо уволить Вашего невролога, и найти того, кто Вам понравится!” Это мудрые слова других, которые прошли этот путь, и теперь моя очередь предложить то же самое.

Я имею степень Магистра Искусств, и выставляла свои работы в Афинах и в США. Я также имею степень Магистра Психологической Консультации. Я работала в Американском Национальном Обществе РС (NMSS) в Северной Калифорнии как Маркетинговый Консультант Онлайн, как Национальный Координатор Ханфордской Сети Информации Здоровья в Сиэтле и в рекламе и маркетинге. Я также люблю писать, и являюсь автором глав нескольких книг, размышляющих над моей жизнью с РС.

Успех MSWorld также существует благодаря многим людям, которые все эти годы живут с РС и делятся своим опытом. В среднем, одновременно тридцать волонтеров, каждый из которых диагностирован РС, регулируют и помогают членам находить поддержку, которую они ищут в MSWorld. Они делятся своим временем, историями и талантами, чтобы помочь MSWorld расширять свою досягаемость для тех, кто противостоит РС, во всем мире. Вместе добровольцы помогли сделать изменение в жизни сотен тысяч людей, справляющихся с РС.

В 2001 MSWorld начал официальное сотрудничество с NMSS. Шесть лет позднее, Вице-президент MSWorld, Дейв Андерсон, признал, что потенциал MSWorld работал на международном уровне, и начал переговоры относительно сотрудничества с MSIF. Этой осенью у MSWorld будет новая эмблема и отдельные каналы чата для MSWorld, NMSS и MSIF. Будут предложены различные языковые чаты, чтобы отвечать потребностям членов во всем мире.

Поскольку MSWorld растет, он охватывает новые технологии и продолжает распространять поддержку и текущую информацию своим членам. РС – сложная болезнь, ставшая легче, благодаря общению с теми, кто разделяет те же самые проблемы. Я обнаружила, что насколько разнообразным РС мог появиться во внешнем мире, настолько же у этой болезни обычный язык, известный тем, кто каждый день живет с этим. С помощью виртуального сообщества мы непредубежденно относимся к физическим ограничениям, получая понимание тех, кто знает, что это означает, жить с РС.

Мой девиз: хорошее здоровье – это настроение. Я верю, что жить хорошо – это выбор, который мы делаем каждый день, и у нашего личного счастья есть все, чтобы повлиять на то, как мы себя ощущаем, и как мы общаемся и делимся с окружающими. Сегодня РС – очень большая часть моей повседневной жизни, вовлекающая ходунки, скутеры, питание, какие упражнения я могу делать с личным тренером, и надежду, что будет новое лечение, которое сможет сильно изменить мою жизнь. Это – ежедневная, порой, нелегкая надежда.

Я ежедневно медитирую, принимаю то, что случилось, и работаю, чтобы добиться улучшения настолько, насколько я могу. Это трудно, но я не вижу другого выбора, чем продолжать надеяться и радоваться всему, что я могу. MSWorld помогает мне узнавать, что есть нового, помогать другим и принимать помощь, ведя при этом очень занятой образ жизни, от которого я получаю удовольствие. Да, мне пришлось бросить многие виды деятельности, но я прилагаю все усилия, чтобы оставаться сосредоточенной на том, что имеет значение в моей жизни, и стараться максимально использовать каждый день.

В признание того, что Кэтлин посвятила себя MSWorld и службам, которые он обеспечивает для людей с РС, на Ежегодной Конференции Руководства NMSS в 2006 ее наградили Национальной Наградой за Достижения при РС. В 2007 Кэтлин была одной из 12 номинантов на Вознаграждение MSIF имени Вулфенсона для Международной Персоны с РС.

За перевод текста MSIF хотели бы поблагодарить Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС.