Jim Wolfgang

País: Canadá
Edad: 75
Ocupación: Representante de compañía jubilado
Tipo de EM: Primaria progresiva
Año de diagnóstico: 1976




Tenía 34 años cuando tuve mi primer ataque (brote) de EM en 1966. Diez largos y frustrantes años después, como mis síntomas eran más evidentes, mi doctor me envió a un neurólogo. No había resonancia magnética, así que después de varias pruebas infructuosas, un CT scan, una punción lumbar y finalmente un “mielograma”*, mi neurólogo concluyó que tenía EM.

Mi trabajo como representante de una gran compañía eléctrica era mi vida. Era desafiante y a la vez gratificante. Había viajado continua y extensamente a través de Canadá y EE.UU. Esto me permitió contactar con diferentes grupos de personas y, como resultado, obtuve un amplio círculo de amigos. Cada día de trabajo era excitante.

En 1985 el continuo deterioro de mi condición me forzó a dejar mi empleo y empezar un nuevo camino con una pensión de invalidez. En lo más profundo de mi corazón estaba destrozado; aún así, decidí continuar haciendo todo lo que pudiera con mi tiempo, pese a mis nuevas limitaciones.

A pesar que la EM me privó de un empleo a tiempo completo, continúo situado como miembro de un panel de mediación en relaciones laborales, conciliación y vistas de arbitraje para Gobiernos Federales y Provinciales a media jornada. Soy el sustituto del árbitro Jurisdiccional para la Industria de la Construcción British Columbia y llevo las vistas jurisdiccionales.

Durante 9 años fui Adjudicador para el Tribunal de Empleo Standards de British Columbia a jornada completa. Fui nombrado miembro del inicial Consejo de Directores de NAV CANADA, la empresa privada que se hizo con el sistema de navegación aéreo del Gobierno Federal en Canadá. También he servido en el Consejo Consultivo del Hospital Regional Nanaimo. Actualmente soy miembro del consejo de la parroquia de mi iglesia local.

Tres años después del shock de mi jubilación temprana, y debido a cambios en el Acta de Impuestos sobre la renta en 1967, la Agencia de Ingresos de Canadá** decidió que no calificaba para la exención del pago de impuestos por invalidez. Ellos argumentaron que me había recuperado rápidamente de la EM y me volví afectado después, por lo que no encajaba en sus parámetros para la exención de impuestos. La Agencia intentó recuperar algo de los 70.000 dólares canadienses en impuestos y penalizaciones. Finalmente gané mi caso después de una costosa batalla legal de 5 años.

El año siguiente el Plan de Pensiones de Canadá intentó reclamar todos los beneficios de invalidez que había estado recibiendo durante los pasados 9 años, reclamando que no encajaba en los parámetros de “invalidez total y permanente”. Esto costó otros 6 años en apelaciones y vistas hasta que gané mi caso ante el Consejo de Petición de Pensiones. En Canadá es casi imposible recuperar los costes legales contra el gobierno, así que la victoria llegó con un alto coste financiero y, es necesario decirlo, un gran estrés emocional y físico. Todo esto hizo mella en mi salud y me robó 12 años de calidad de vida.

Me involucré con la Asociación de EM de Canadá como voluntario recaudador de fondos en 1983 y formé parte del Consejo de División de BC en 1986. Durante mis 25 años de afiliación con la Asociación de EM, he tenido la oportunidad de implicarme en varias áreas y ocupaciones en casi todos los campos de la Sociedad, incluyendo el de mediador y Director Ejecutivo Interino. Fui elegido Presidente de División en 1991 y, durante mi cargo, EM Canadá fue anfitriona de la conferencia de MSIF (aún llamado IFMSS en ese momento) en Vancouver. Permanecí en el Consejo de División hasta 2004. Me uní al Consejo Nacional de EM en 1990 y aún me siento en el Consejo del Capítulo de Central Island de EM Canadá, División BC.

Asistí a mi primera conferencia MSIF en 1992. Me uní al Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC) en 2001 y he permanecido activo desde entonces.

La Sociedad de EM de Canadá ha sido un representante visible para la gente con EM y ha incrementado sustancialmente la conciencia pública de la enfermedad en Canadá. He visto muchos cambios positivos en la manera como los gobiernos de cada nivel en Canadá han respondido a la gente con EM; no obstante, aún tenemos un largo camino por recorrer. Las tareas que aún tenemos pendientes son: vivienda, accesibilidad y distribución por edades, también transporte, acceso a tratamientos médicos y tareas de impuestos y beneficios fiscales.

A medida que veo a través de mi vida creo que es la Gracia de Dios la que me ha dado la fuerza y el coraje para continuar en todos mis esfuerzos.

Todos esperamos por el día en que ninguna nueva persona sea diagnosticada con EM.

MSIF agradece a Sabinne Paz Vergara, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, su traducción del texto.

* Una milograma/myelogram usa un tinte especial y rayos X para hacer imágenes de los huesos y el espacio lleno por fluido entre los huesos en la espina. El tinte permite que las raíces de los nervios espinales y la médula espinal se vean con mayor claridad.

** La Agencia de Ingresos de Canadá, es la agencia federal canadiense responsable de los impuestos sobre la renta y regulación del comercio.