Yukari Niwa

Country: Japan
Year of Diagnosis: 2001

I have experienced many things throughout my life. I am now in my forties. I have a husband and two children.

I feel as if I’ve been born twice - the second time was when I was diagnosed with MS. This was when a new and different life began, one that threatened to change all that had come before.

When my youngest child was about eight years old I had heart disease. Two years later, in 2001, I was working part time for a company when I suffered from severe stress and fatigue. This was the year I was first diagnosed with MS and relapsed five times. Day by day my symptoms got worse and worse and I eventually had to use a wheelchair. I was shocked and I kept crying and crying. I spoke to my family and friends looking for a way to recover but nobody understood what I was going through and how I felt.

When my neurologist told me I had MS I didn’t know about the disease so it was hard to understand. However, it was easy for me to find out by searching on the internet. I thought that MS was scary and I couldn’t work for the next five years. I soon realised that my own unhappiness had prevented me from seeing how much others cared about me.

My doctor chose r-globulin (IVIG) treatment because methylprednisolone treatment didn’t have any effect on me. My neurologist had to get used to my way of dealing with my MS. Rushed consultations, rapid changes in medications for each new symptom and focusing on the disease would not help me to cope with the challenges I faced. Understanding that I wanted to concentrate on my life, and how it could be altered and reshaped to deal with the disease, helped my neurologist to help me. I did not want to discuss demyelination and prescriptions.

I then decided that I wanted to get in touch with other people who had MS. In 2003, I called Naomi Banno, the Japanese member of the Persons with MS International Committee. The day I met Naomi Banno was a very happy day for me. She spoke honestly and openly about her MS and I wanted to tell her how much I appreciated her support from the bottom of my heart.

I decided that I wanted to be like Naomi so I joined the MS self-help group meeting with her. When expressing their true feelings some members smiled and others cried - I was very impressed.

Now my main symptoms include numbness in my feet and fatigue and I use a stick to walk.

I have worked for the MS self-help group as a leader since May of 2006. I continue to study about group work and peer counseling.

I have been greatly supported by the kind advice and encouragement of my family.　For me, the most important thing is to be happy in all I do. I try to live my life as best I can, like healthy people, which I hope most people understand.


MSとの出会い

丹羽由香里

私には、これまでにたくさんの出会いがありました。

私には誕生日が２つあると思っています。2度目の誕生日は、MSを診断された日で、それ以前の生活の全てを変えてしまった恐ろしい日から、新しく別の人生が始まったのです。

私には、夫と2人の子どもがいます。私は現在40代です。
次女が8歳の時、心臓疾患になりました。
その2年後、私はパートとして会社で働いていました。14年ぶりの仕事でした。強いストレスがありました。私は、2001年にMSと診断されました。私は日に日に悪くなって、車椅子になりました。毎日泣いていました。自分の心を癒すために、私は家族や友達に、自分の病気の話をしました。でも誰もわかってくれませんでした。

神経内科医は、あなたはMSです、といいました。私は、私の病気を理解できませでした。なぜなら、私はMSについて知らなかったからです。しかし、ホームページでMSが何であるのか、見つけるのは私にとって簡単なことでした。私は、MSが怖いと思いました。だから私は、働くことができませんでした。

私は、その後自分のつらい思いばかり考えていました。だから、周囲の人の思いが、見えませんでした。私の主治医は、ステロイド治療ではなくグロビリン治療を選びました。私の主治医は、神経内科医として私の人生に流れている時間感覚を知る必要があったのです。性急なコンサルティング、次々に現れる症状に合わせて薬を変え続けること、病にかかりきりになることは、私の病気との手助けにはなりませんでした。私の主治医が、私の手助けする上で必要だったのは、私が自分自身の人生に懸命に取り組んでいる姿、病と上手く付き合っていくために人生をどのように変えていったら良いかを理解することでした。私が求めていたのは、脱髄のメカニズムや処方箋の説明ではありませんでした。そのとき私は同じ病気の人と交流したいと思いました。2003年、私は、日本MS協会のMS患者国際委員の坂野尚美さんに電話しました。その日、私は坂野尚美さんに出会えて、とても幸せでした。坂野さんは、自分にそしてMSに正直でした。坂野さんは素敵な人でした。私も彼女のように自分にそしてMSに正直になりたいと思いました。その後、坂野さんと一緒に自助グループに参加しました。本音でぶつかることで、笑顔になったり、泣いたりする様子は私の胸を打ちました。

私は、グループワークやピアカウンセラーについて学んでいます。今年5月からリーダーとして自助グループのために働いています。私の主症状は、両足の痺れと疲労感です。だから、杖を使っています。

私は、私の家族のアドバイスや励ましをいただきました。私はMSを抱えたけれども、もっとも大切なのは、いきいきと生きることだ、と思います。

MSを持っている方々には、ひとりひとりの人生があります。その私たちを、MSでない人たちに、ひとりひとりの生き方を分かってほしい。それが私の願いです。